Поездка из Международного аэропорта Минеральные Воды в село Побегайловку, где расположена Минераловодская районная больница, была недолгой. Гостей, которые прибыли на Ставрополье с весьма конкретной задачей – ознакомиться с организацией и состоянием паллиативной помощи детям в нашем крае и поделиться собственным опытом работы в этой сфере – трое.
В больничном дворике, обнесенном сетчатым забором, председателя Комиссии Общественной палаты РФ по вопросам благотворительности, гражданскому просвещению и социальной ответственности, генерального директора автономной некоммерческой организации «Детский хоспис» протоиерея Александра (Ткаченко), исполнительного директора этой же организации Ирину Кушнареву и секретаря Комиссии ОП РФ по вопросам благотворительности, гражданскому просвещению и социальной ответственности Марию Домареву встречали представители Общественной палаты Ставропольского края, краевого министерства здравоохранения, аппарата комитета Думы СК по социальной политике и здравоохранению, руководство больницы, ее сотрудники.
Гости с особенным вниманием отнеслись ко всему, что их окружало: отец Александр осмотрел внешний вид здания, территорию двора, вход в корпус, в котором расположено отделение паллиативной помощи детям.
Отделение это, надо заметить, одно из немногих, которые существуют в регионах России. Открыто оно было больше пяти лет назад, и за это время встало на ноги, уверенно развивается. Сегодня в нем 20 коек, а в числе 17 пациентов, которые находятся здесь в данный момент, есть и воспитанники одного из детских домов края, как рассказали главный врач больницы Ирина Ершова и заведующая отделением Евгения Бабенко.
Поднимаемся на второй этаж больницы. Вот и вход в отделение. Заходим: вокруг аккуратно, чисто и достаточно аскетично. В углу несколько инвалидных колясок, дальше по коридору – ординаторская, процедурный кабинет, столовая, потом – больничные палаты. «Волонтеры откликнулись и немного раскрасили стены, чтобы было веселее», – поясняет Евгения Бабенко. «Надо пригласить в гости учащихся из Детской художественной школы, они вам помогут сделать интерьер еще ярче», – советует отец Александр. А сам уже осматривает сенсорную комнату, потом заходит в палаты – полные солнца и света и, как бы хотелось сказать, полные надежды… К каждому ребенку подходит отец Александр, задерживается у кроватки, благословляет.
Идем дальше – мимо сестринского поста, небольшого больничного холла – к палате интенсивной терапии, молельной комнате, живому уголку и массажному кабинету.
Общение становится все более детальным: речь заходит о штате отделения, финансировании, оснащенности оборудованием, лекарственными препаратами и многим другим, что необходимо здесь, как воздух. В разговор включаются медицинские сестры, потом – мама ребенка, который получает здесь лечение. Из ее уст в адрес персонала отделения звучит много добрых слов: вниманием и заботой окружены дети, говорит она. Надо сказать, что это видно невооруженным глазом. Отец Александр подводит итог: отделению, конечно, необходима помощь, но главное у него уже есть – это сложившийся коллектив неравнодушных людей, каждый из которых на своем месте, любит свою работу и детей.
Дух заботы здесь есть, но в помощи отделение нуждается
А затем делегации гостей предстоит путь в Ставрополь – на круглый стол, посвященный реализации мероприятий Десятилетия детства и приоритетных национальных проектов по направлению «Здоровье детей»
Это мероприятие, которое состоялось в стенах Думы Ставропольского края, было организовано совместно Общественной палатой Ставрополья и Комиссией ОП РФ по вопросам благотворительности, гражданскому просвещению и социальной ответственности.
Участие в обсуждении под руководством председателя Общественной палаты края, заслуженного юриста РФ Николая Кашурина, помимо отца Александра (Ткаченко), Ирины Кушнаревой и Марии Домаревой приняли заместитель председателя Комитета Думы СК по социальной политике и здравоохранению Людмила Редько, заместители министра здравоохранения СК Наталья Козлова и Ольга Дроздецкая, Уполномоченный по правам ребенка в Ставропольском крае Светлана Адаменко, руководитель отдела Ставропольской и Невинномысской епархии по церковной благотворительности и социальному служению, протоиерей Игорь Подоситников, начальник отдела социальной поддержки семей и детей министерства труда и социальной защиты населения СК Марина Ковалец, начальник отдела медицинских проблем материнства и детства министерства здравоохранения СК Наталья Плотникова, начальник отдела фармаэкономики, анализа фармацевтического рынка и организации медицинского обеспечения краевого минздрава Ольга Листова, а также главный врач Минераловодской районной больницы Ирина Ершова, главный внештатный специалист по паллиативной помощи в Ставропольском крае Вероника Белоцкая и заведующая отделением паллиативной помощи Минераловодской районной больницы Евгения Бабенко.
Более 60 человек собрались на круглый стол, в их числе – члены Общественной палаты Ставрополья и ее рабочих групп, Молодежной Общественной палаты края, представители депутатского корпуса, профильных министерств и ведомств, социально ориентированных НКО, гражданские активисты.
Открывая дискуссию, руководитель общественников края Николай Кашурин напомнил, что Указом Президента РФ от 19 мая 2017 года №240 в России годы с 2018 по 2027 объявлены Десятилетием детства, а 6 июля 2018 года Правительство РФ утвердило план основных мероприятий до 2020 года, проводимых в рамках этого десятилетия.
– 19 ноября 2018 года аналогичного рода план утвержден на Ставрополье: два его раздела посвящены здоровью детей – «Здоровый ребенок» и «Социальная защита детей-инвалидов и детей с ограниченными возможностями здоровья и их интеграция в современное общество», – пояснил Николай Иванович. – В марте текущего года в нашем крае создан Координационный совет по проведению Десятилетия детства. В его состав вошли не только представители профильных министерств и ведомств, но и социально ориентированные НКО и общественники края. Эффективная реализация плана невозможна только в лице государства: особая роль отведена в этой работе некоммерческому сектору, и многое предстоит еще сделать.
В заключение председатель ОП СК привел печальные цифры статистики: в настоящее время в России рождается только 15% здоровых детей, при этом в санаторно-курортном лечении нуждаются более 50% мальчишек и девчонок, наблюдается негативная тенденция увеличения количества детей-инвалидов и детей с ограниченными возможностями здоровья. Все это, безусловно, требует принятия оперативных, решительных мер. Важнейшее место в числе первоочередных задач занимают проблемы организации детской паллиативной помощи.
В этой связи Николай Кашурин поблагодарил за содействие министерство здравоохранения Ставрополья, которое предоставило возможность ознакомиться с работой паллиативного отделения больницы в Минеральных Водах. Вопросы оказания паллиативной помощи детям прошли красной линией и в формате обсуждения на круглом столе современного состояния дел в данной сфере, обобщения лучших практик, имеющихся в крае и за его пределами.
Как отметил председатель Комиссии ОП РФ по вопросам благотворительности, гражданскому просвещению и социальной ответственности, генеральный директор автономной некоммерческой организации «Детский хоспис» Александр Ткаченко, паллиативная медицинская помощь – одно из основных направлений, которые получили колоссальное развитие за последнее время.
– Она является приоритетным направлением социальной политики государства, – сказал он и добавил, что этому уделено личное внимание Президента России, причем в прошедшем году было принято несколько знаковых решений: в первую очередь, внесены поправки в Федеральный закон «Об основах охраны здоровья граждан в РФ», а также сформулирован новый Порядок оказания паллиативной помощи детям: – Президент совершил визит к нам в «Детский хоспис», и мы обсудили, как должно развиваться это направление медицины в нашей стране. Позднее было определено бюджетное федеральное и региональное финансирование паллиативной помощи детям в нашей стране. На федеральном уровне выделено 4,6 миллиарда рублей, а к этим деньгам каждый регион добавляет свои 20% и создает программу развития данного направления, под которую федеральное министерство здравоохранения будет предлагать целевое финансирование.
Александр Евгеньевич рассказал о развитии детских хосписов в России, отметив, что сегодня вектор развития паллиативной помощи направлен в регионы. Теперь важно разобраться, как развивать это направление, исходя из особенностей каждого региона, с учетом доступности паллиативной помощи детям.
– Я хочу поблагодарить руководство здравоохранения Ставропольского края, потому что это один из немногих регионов, где паллиативная помощь сформирована как институция, – отметил Александр Ткаченко и поделился своими наблюдениями от увиденного в паллиативном детском отделении Минераловодской районной больницы: – Главное, что хочу заметить, детский хоспис – это, прежде всего, коллектив людей, который собирается вокруг человека с горячим сердцем. Таким человеком для этого коллектива стала заведующая Евгения Бабенко, которая сформировала в отделении дух заботы и любви. Отделению, безусловно, нужна помощь со стороны, и оно частично находит ее, но необходимо еще многое.
Не соперничество, а сотрудничество
На круглом столе обсудили возможность межсекторального взаимодействия, между органами государственной власти, социально ориентированными НКО и бизнесом, ведь, как было подчеркнуто, качество паллиативной помощи достижимо лишь когда объединяются все эти ресурсы.
Опытом такой работы поделилась исполнительный директор автономной некоммерческой организации «Детский хоспис» Ирина Кушнарева. Она рассказала и об изменениях в законодательстве, которые произошли в связи с принятием нового порядка оказания паллиативной помощи, детализировала, что необходимо учитывать в организации такой работы.
– Паллиативная медицинская помощь регулируется не только Законом об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации, – сказала она. – Нужно обратить внимание на Федеральный закон «Об основах социального обслуживания граждан в РФ» и закрепленное в законодательстве право человека на свободу вероисповедания.
Говоря о взаимодействии НКО и госучреждений, Ирина Владимировна заметила, что это должно быть не соперничество, а сотрудничество. Например, НКО сможет помочь в организации досуга, юридических и социально-бытовых услуг:
– Сейчас, наверное, самое главное, чтобы в регионах определили четкий перечень некоммерческих организаций, которые работают в здравоохранении, выписали их услуги, чем они могут помогать. Тогда стала бы возможной полная информированность пациентов и родителей о той помощи, которую они могут получить. При этом первая наша заповедь: не человек должен добиваться внимания учреждений, а учреждения должны находиться вокруг пациента и его семьи.
Много выступающих на круглом столе говорили о таком внимании и важности объединения и концентрации сил для межсекторального взаимодействия.
– В 2017 году объявлено Десятилетие детства, – подчеркнула заместитель председателя Комитета Думы Ставропольского края по социальной политике и здравоохранению Людмила Редько. – За 30 лет в системе образования я впервые увидела государственный документ, который объявляет не год, а десятилетие детства, подкрепленное реализацией Национальных проектов в сфере образования, здравоохранения. Все, что надо – вместе продолжать эту работу, не подменяя своими усилиями ни одно из действующих министерств и ведомств, в сотрудничестве с институтами гражданского общества, главным из которых сегодня на Ставрополье является Общественная палата. При этом основной целью реализации мероприятий Десятилетия детства является обеспечение и соблюдение защиты прав наших детей, особенно той категории, о которой мы в приоритете сегодня ведем речь.
– Тема детей, их благополучия, защищенности, медицинского сопровождения, образования – одна из самых обсуждаемых в обществе, – убеждена Уполномоченный по правам ребенка в Ставропольском крае Светлана Адаменко. – У нас в крае уделяется большое внимание этому, ведь 587 тысяч детей Ставрополья это, по сути, пятая часть населения региона. Более 20 государственных и надзорных органов сегодня обеспечивают права детей, следят за их организацией. Сюда же необходимо отнести большой отряд НКО, с которыми мы всегда взаимодействуем. Я очень благодарна Общественной палате края и Николаю Ивановичу Кашурину за то, что в повестке дня заседаний палаты на протяжении всего времени ее существования вопросы, связанные с детством, профилактикой детского неблагополучия, поддержкой детей и семей всегда в приоритете. Мы находились и находимся в диалоге с общественниками: всегда вместе решаем проблемные вопросы, доводим их до краевых властей. Очень многие начинания и инициативы впоследствии нашли свое воплощение в нормативно-правовых актах и законах, которые защищают права и законные интересы детей и семей с детьми.
Светлана Викторовна отметила, что Ставропольский край – один из первых регионов на Юге России и на Северном Кавказе, который занялся паллиативной помощью детям.
– Возможно, нам далеко до создания хосписа в его классическом виде, но начало положено: посмотрим, появятся благотворители, с учетом опыта партнеров, опорой на межсекторное сотрудничество, взаимодействие с Русской Православной Церковью, все получится.
В заключение детский омбудсмен привела такие цифры: больше 1000 обращений поступили в ее адрес в 2018 году, из них вопросы, связанные с защитой прав в области медицинского сопровождения, оказания помощи здравоохранения детям-инвалидам занимают четвертое место. По паллиативной помощи было всего лишь одно обращение по респираторной проблеме – аппарату ИВЛ для ребенка, и вопрос благодаря отклику Российского детского фонда был решен. Ребенок поддерживается до сих пор:
– Необходимо развиваться в этом направлении, – сделала вывод Светлана Адаменко. – Пути улучшения ситуации в вопросе комплексного подхода, который носит межведомственную природу. Мы это понимаем.
В ходе дискуссии эта мысль стала центральной: всесторонне о таком взаимодействии говорили многие выступающие. Заместитель министра здравоохранения СК Наталья Козлова с этого начала, сказав, что мероприятия Десятилетия детства носят межведомственный характер и особо выделив совместную работу с Общественной палатой края:
– Взять хотя бы те селекторные совещания, на которые нас всегда приглашает Общественная палата, где мы обсуждаем вопросы, касающиеся безнадзорности, сиротства и много другого. А теперь с ее подачи уделено внимание паллиативной помощи детям.
Наталья Александровна проинформировала об этапах становления этого направления деятельности в крае, рассказала о том, как в рамках модернизации системы здравоохранения на базе Минераловодской районной больницы создавалось отделение паллиативной помощи, как с целью перенять опыт ставропольская делегация побывала в Санкт-Петербурге у Александра Ткаченко, остановилась на вопросах финансирования этого направления и прочем. Кстати, в числе медицинских организаций края – два Дома ребенка, которые оказывают паллиативную помощь и ведут социально-педагогическую работу:
– Мы поняли, что есть возможность на базе перечисленных организаций развивать выездные формы оказания паллиативной помощи, ресурсы есть, – подытожила замминистра здравоохранения края. –Межведомственное взаимодействие также развивается: епархия помогает, НКО откликаются в части юридической и социальной помощи, и эта работа нуждается в расширении, развитии. Здравоохранению есть над чем работать: мы видим проблему и пути ее решения.
Ставрополье – в лидерах
Александр Ткаченко с большим вниманием отнесся к этой информации и порекомендовал в связи с новым порядком, который четко определяет критерии паллиативной помощи, привести в соответствие тех пациентов, которые получают ее. При этом Александр Евгеньевич подчеркнул, что ставропольский регион, без сомнения, является одним из лидеров в сфере оказания паллиативной помощи в России.
Эти слова подтвердило выступление начальника отдела медицинских проблем материнства и детства министерства здравоохранения Ставрополья Натальи Плотниковой. Детализировав опыт работы в обсуждаемой сфере, она остановилась на конкретных результатах. Так, в 2018 году 237 детей прошло лечение в отделении паллиативной помощи Минераловодской районной больницы. При этом это не только дети с родителями, но и сироты, а если сравнить с соседними регионами, то в Дагестане и Кабардино-Балкарии находится по 5 паллиативных коек, в Карачаево-Черкесии всего 3 койки. Ставрополье не собирается останавливаться в этой работе: сейчас в планах открыть амбулаторную паллиативную службу в краевом центре.
Много мнений прозвучало, различные формы и методы работы были обсуждены в рамках дискуссии. Главный врач Ставропольского специализированного дома ребенка с органическим поражением центральной нервной системы, с нарушением психики Инга Боева уверена: оказание паллиативной помощи по силам домам ребенка, ведь там, как правило, мультидисциплинарная команда: довольно большой штат квалифицированных специалистов различных специализаций. А начальник отдела социальной поддержки семей и детей министерства труда и социальной защиты населения СК Марина Ковалец погрузила участников заседания в конкретику результатов деятельности в сфере оказания помощи детям-инвалидам.
– У нас реализуется очень активно социальное сопровождение семьи: подключаются все органы власти и муниципальные в том числе, развиваем стационарозамещающие технологии по комплексной помощи детям-инвалидам. Созданы и работают 12 служб социального визитирования для детей, которые воспитываются на дому – от ЛФК, логопеда и психолога до инструктора по труду. Есть группы дневного пребывания на базе наших учреждений, 25 служб «Социальная няня», которые дают возможность родителям детей-инвалидов отдохнуть и переключиться. В реестре сейчас 32 НКО, которые предоставляют социальные услуги, при этом 11 из них предоставляют услуги детям и семьям с детьми, а 3 – детям-инвалидам.
Председатель общественной организации «Ответственное родительство» Раиса Гударенко рассказала о взаимодействии с различными организациями и ведомствами по программам Российского фонда поддержки детей, находящихся в трудной жизненной ситуации, а директор Ассоциации «Общеобразовательная школа № 21 города Кисловодска», член Общественного совета при уполномоченном при Президенте РФ по правам ребенка Наталия Токарева подчеркнула: хотя ее школа не работает в рамках оказания паллиативной помощи как таковой, однако есть опыт в сфере оказания онлайн-помощи и онлайн-образования, который может быть также применим в работе с паллиативными детьми. Кроме того прозвучало предложение включить в программу Десятилетия детства в Ставропольском крае раздел о профилактике детской инвалидности, которого до сих пор не было.
– Сейчас время, когда для людей неравнодушных созданы все условия чтобы трудиться, помогая ближним. Есть программы президентских грантов, поддержка социальных инициатив на местном уровне, главное не сидеть и не ждать, что кто-то придет и что-то сделает, – сказал руководитель отдела Ставропольской и Невинномысской епархии по церковной благотворительности и социальному служению, протоиерей Игорь Подоситников и рассказал о строительстве Дома милосердия в городе Михайловске, подчеркнув, главный вопрос в такой работе был и останется не в деньгах, а в людях.
О работе благотворительной некоммерческой организации «Фонд социальной поддержки населения Ставропольского края» рассказала специалист по связям с общественностью Мария Бондаренко. Более пяти лет НКО реализует различные социальные проекты, собирает пожертвования на лечение детей-инвалидов, приобретает детям средства реабилитации:
– К нам поступает до 25 заявлений и просьб ежемесячно, – уточнила Мария Андреевна, подчеркнув важность активного взаимодействия фонда с рядом организаций и ведомств в сфере благотворительности.
На круглом столе звучали голоса тех матерей, которые, проживая личную историю появления в семье ребенка-инвалида, по мере приобретения опыта решили делиться им с окружающими, помогать тем, кто оказался в схожей ситуации. Так поступила и председатель Ставропольской городской общественной организации инвалидов «Вольница» Анна Ковалева, открыв свою организацию для родителей, которые воспитывают молодых инвалидов с тяжелыми формами нарушения здоровья. Сегодня на учете в ее общественной организации находится 750 семей, а проводимые проекты, как, например, проект «Учимся защищать свои права», помогают детям-инвалидам сориентироваться в законе и праве.
В зале была и еще одна мать ребенка-инвалида – Ольга Злыднева, руководитель Центра реабилитации детей и взрослых «Счастье в ладошках». Ее история началась с момента появления на свет в 2012 году сына Павлика, которому поставили тяжелейший диагноз – ДЦП. Мать решила сделать все, чтобы ребенок смог ходить, говорить, мыслить, открыто общаться с миром. А когда усилия, прилагаемые в этом направлении, начали давать хорошие результаты, Ольга Ивановна стала двигаться дальше: расширять сферу собственных познаний, осваивать и внедрять новые передовые методики, помогать детям и их семьям жить счастливо, видя вдохновляющий на новые шаги результат совместной работы.
Это была особенная встреча в формате круглого стола: без зачитываемых докладов и общих фраз. Каждый говорил горячо – от души, ведь предмет разговора – то, что составляет суть нашей жизни: дети, их здоровье, помощь им жить, чувствуя этот добрый и отзывчивый, неравнодушный к их боли и щедрый на радость мир.
– Тех людей, которые собрались сегодня в зале, объединяет главное: это люди с открытым сердцем и неспокойной душой, которые не могут быть равнодушными к боли другого человека. Они принимают эту боль на себя, по мере сил несут, и мы знаем, что боли на двоих всегда меньше. У Бога нет других рук, кроме наших. Знайте, что сейчас детское счастье в наших руках, – напутствовал отец Александр (Ткаченко) и обратился к Общественной палате Ставрополья найти возможность для объединения некоммерческих организаций края, представителей бизнеса и органов власти во имя помощи детям – чтобы в отделении паллиативной помощи им было не больно и не страшно, а во дворе больницы появилась такая долгожданная детская площадка.
Елена Гончарова
